In der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten sind nicht nur die einzelnen Krankheiten selten, sondern auch die Spezialisten, die vertiefte Kenntnisse zu diesen Krankheiten haben. Dies erschwert den Zugang zu einer guten Versorgung: Die Anlaufstellen und spezialisierten Fachpersonen zu den jeweiligen Krankheiten sind oft wenig bekannt, sei es bei den Hausärzten, die die Betroffenen weiterverweisen müssen, oder bei diesen selbst.

Unter anderem auch aus diesem Grund haben sich auch das pädiatrische Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen des Ostschweizer Kinderspitals und das Muskelzentrum/ALS Clinic des Kantonsspitals St.Gallen gemeinsam bei der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) im Rahmen eines Pilotprojekts um die Anerkennung ihres spezialisierten Angebots als Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten beworben.

Im Zusammenhang mit dem nun erfolgten positiven Anerkennungsentscheid würdigte «kosek» das Engagement der beteiligten Mitarbeiter im Pilotprojekt und die Qualität der Bewerbungsunterlagen seitens KSSG und OKS.